Aktive Patient*innenbeteiligung in der Gesundheitsforschung (November 2025)

Aktive Patient*innenbeteiligung in der Gesundheitsforschung (November 2025)

KursbereichPartizipation in der Gesundheitsforschung
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Online-Fortbildung „Aktive Patient*innenbeteiligung in der Gesundheitsforschung“

Die Online-Fortbildung vermittelt klinischen Forscherinnen und Forschern Methoden und Strategien, um Patientinnen und Patienten aktiv durch professionelle Beteiligungsprozesse in medizinische Forschungsprojekten einzubeziehen. Sie leistet damit einen Beitrag, die Anforderungen von Forschungsförderern, wissenschaftlichen Verlagen und auch der Zivilgesellschaft zu erfüllen und stärkt zudem die Forschung. IQIB veranstaltet die Fortbildung gemeinsam mit dem BIH QUEST Center for Responsible Research.

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Inhalte

Neue Ideen für bessere Forschungsergebnisse

Die aktive und partnerschaftliche Beteiligung von Patientinnen und Patienten sowie anderen Stakeholdern an der Planung, Durchführung und Auswertung medizinischer Forschungsprojekte kann wesentlich dazu beitragen, Forschung besser, ihre Ergebnisse relevanter und die Betroffenen stärker zu machen. International hat sich diese Erkenntnis durchgesetzt. Sie spiegelt sich in Anforderungen wider, die Forschungsförderer, wissenschaftliche Verlage und die Zivilgesellschaft heute an Forschungsvorhaben stellen.
Die Fortbildung schließt diese Lücke. Sie richtet sich insbesondere an klinische Forscherinnen und Forscher, die mit denjenigen, für die sie forschen, enger und aktiver zusammenarbeiten wollen.
Die Inhalte der Fortbildung sind Ergebnis einer langjährigen Auseinandersetzung der Veranstalter mit den internationalen Entwicklungen und praktischen Herausforderungen von Partizipation und aktiver Beteiligung in der Gesundheitsforschung.
Das Grundlagenmodul wurde im Juni 2021 erfolgreich pilotiert und findet seitdem, mit großem Zuspruch, halbjährlich statt. Es bietet eine praktische Einführung in die wesentlichen Aspekte, die bei der Planung und Gestaltung von Beteiligungsprozessen in der Gesundheitsforschung relevant sind. Praxisbeispiele und Übungen sorgen dafür, dass die Fortbildung immer praxisnah und anwendungsorientiert ist.
Tag 1
13.00-14:30 Uhr:  Be­grüß­ung und Ein­führ­ung
14:30-14:45 Uhr:  Pause
14:45-16:15 Uhr:  Modelle und Phasen der Be­teil­igung
16:15-16:30 Uhr:  Pause
16:30-18:00 Uhr:  Motive und Ziele für die Be­teil­igung

Tag 2
13:00-14:00 Uhr:  Die Selbst­hilfe­land­schaft in Deutsch­land – Mög­lich­keit­en der Zu­sammen­ar­beit
14:00-14:15 Uhr:  Pause
14:15-15:30 Uhr:  Die Zu­sammen­ar­beit be­ginnen
15:30-15:45 Uhr:  Pause
15:45-16:45 Uhr:  Methoden und For­mate
16:45-17:00 Uhr:  Pause
17:00-18:00 Uhr:  Kom­mu­ni­ka­tion

Tag 3
13:00-14:15 Uhr:  Praxis­bei­spiel parti­zi­pative Ge­sund­heits­for­schung
14:15-14:30 Uhr:  Pause
14:30-15:30 Uhr:  Prak­tische As­pekte, Aktivitäten der Förderer, Fragen/Dis­kussion
15:30-15:45 Uhr:  Pause
15:45-16:45 Uhr:  Eva­lua­tion der Be­teil­igung
16:45-17:00 Uhr:  Pause und Fra­ge­bogen Ver­an­stal­tungs­eva­luation
17:00-18:00 Uhr:  Ab­schluss & Feed­back

Termine, Preise & Organisatorisches

Termine
Die nächste Veranstaltung findet vom 25.-27. November 2025 statt. Die Fortbildung wird zweimal jährlich angeboten. Die Mindestteilnehmerzahl liegt bei 16 Anmeldungen, die Obergrenze bei 20 Teilnehmenden.
Teilnahmegebühr
Die Teilnahmegebühr beträgt 490,00 Euro zzgl. USt.; (583,10 Euro inkl. USt.).
Technische Plattform
Die Fortbildung findet über Zoom statt. Ergänzend werden ggf. weitere Online-Tools genutzt. Alle notwendigen technischen Hinweise, z.B. zur Nutzung der Zoom-Desktop-Anwendung etc., werden den Teilnehmenden rechtzeitig vor Beginn der Fortbildung mitgeteilt.

Veranstalter

Das Institut für qualifizierende Innovationsforschung und -beratung (IQIB) ist als interdisziplinäres Forschungsunternehmen eine Tochtergesellschaft des DLR. Es forscht in agilen Teams zu den Bereichen Innovationsdynamiken und Systemanalyse und überführt eigene Ergebnisse sowie die Expertise des DLR Projektträgers in zielgruppenspezifische Beratungsangebote und Weiterbildungen.

Referent*innen

  • Dr. Sarah Weschke | Referentin für Patient & Stakeholder Engagement (Berlin Institute of Health at Charité, QUEST Center for Responsible Research)
  • Antje Schütt | Wissenschaftliche Referentin (DLR Projektträger, Bereich Gesundheit)
  • Dr. Eva Müller-Fries | Wissenschaftliche Referentin (DLR Projektträger, Bereich Gesundheit)

Beiträge von Praxispartnern

  • BRCA-Netzwerk e.V.
  • Deutsche Arbeitsgemeinschaft Selbsthilfegruppen e.V. (DAG SHG)
  • Melanoma Patient Network Europe
  • Medizinische Hochschule Brandenburg; PartNet

Leading Partner

BIH QUEST Center

Das BIH QUEST Center for Responsible Research ist Teil des Berlin Institute of Health (BIH), dem Translationsforschungsbereich der Charité – Universitätsmedizin Berlin. Es hat zum Ziel, die Werthaltigkeit und den Nutzen biomedizinischer Forschung durch die Maximierung von Qualität, Reproduzierbarkeit, Verallgemeinerbarkeit und Validität zu steigern.

Ein Fokus des BIH QUEST Center liegt dabei auf der Förderung der aktiven Beteiligung von Patientinnen und Patienten sowie anderen Stakeholdern an der Planung, Umsetzung, Auswertung und Dissemination von Forschungsprojekten.

 

Partner

Deutsche Arbeitsgemeinschaft Selbsthilfegruppen e.V.

Die Deutsche Arbeitsgemeinschaft Selbsthilfegruppen e.V. (DAG SHG) ist der Fachverband zur Unterstützung von Selbsthilfegruppen und von Menschen, die sich für Selbsthilfegruppen interessieren.

Die DAG SHG ermutigt und regt Menschen zur freiwilligen, gleichberechtigten und selbst bestimmten Mitarbeit in Selbsthilfegruppen an. Hier kommen Menschen zusammen, deren Aktivitäten sich auf die gemeinsame Bewältigung von Krankheiten, psychischen oder sozialen Problemen richten, von denen sie – entweder selber oder als Angehörige – betroffen sind. Die DAG SHG setzt sich dafür ein, dass förderliche Rahmenbedingungen für die Arbeit von Selbsthilfegruppen und Selbsthilfekontaktstellen geschaffen werden. Die DAG SHG ist gemäß § 20h SGB V Krankenversicherung eine der für die Wahrnehmung der Interessen der Selbsthilfe maßgeblichen Spitzenorganisationen sowie eine der für die Wahrnehmung der Interessen der Patientinnen und Patienten und der Selbsthilfe chronisch kranker und behinderter Menschen auf Bundesebene maßgeblichen Organisationen nach § 140 f SGB V.

Eine Reihe von Entwicklungen in der Gesellschaft, in der Gesundheitsversorgung und in der medizinischen Forschung haben dazu geführt, dass die aktive und partnerschaftliche Beteiligung von Patientinnen und Patienten sowie anderen Stakeholdern (Betroffene, Angehörige, Vertreterinnen und Vertreter von Gesundheits- und Pflegeberufen, Bürgerinnen und Bürger etc.) an Projekten der Gesundheitsforschung zunehmend in den Fokus rückt.

Partizipation: gesellschaftliche Entwicklung und Qualitätsfaktor für die Forschung

Modernes Regierungs- und Verwaltungshandeln ist durch verteilte Entscheidungsbefugnisse und politische Entscheidungsprozesse charakterisiert, die zunehmend partizipativ gestaltet werden. In der Gesundheitsversorgung haben sich Konzepte der gemeinsamen Entscheidungsfindung zwischen Ärztin/Arzt und Patientin/Patient durchgesetzt. „Nichts über uns ohne uns“ ist eine wesentliche Forderung von Betroffenengruppen, die sich ebenso auf Fragen der Inklusion und gesellschaftlichen Teilhabe bezieht wie auf Präventions- und Behandlungsmöglichkeiten und deren Erforschung.

In der medizinischen Forschung gab es zudem in den vergangenen Jahren weltweit Diskussionen über die Qualität wissenschaftlicher Projekte und die Relevanz der Ergebnisse für die Betroffenen. Die Einbeziehung von späteren „Nutzern“ dieser Ergebnisse und an der Umsetzung beteiligten „Akteuren“ in den Forschungsprozess – von der Formulierung der Fragestellung bis zur Interpretation und Implementierung der Ergebnisse – hat sich hier als ein wesentliches Element herauskristallisiert, um diese Qualitätsaspekte zu adressieren. Aktive Beteiligung insbesondere von Patientinnen und Patienten kann dazu beitragen, dass Gesundheitsforschung besser priorisiert, geplant, durchgeführt, kommuniziert und implementiert werden kann.

Verschiedene Formen der Beteiligung möglich, „Feigenblätter“ vermeiden

Dabei steht „Partizipation“ bzw. „aktive Beteiligung“ oder auch „Co-Forschung“ für ein breites Spektrum an Möglichkeiten, wie gemeinsame Forschung gestaltet werden kann. Häufig wird der Begriff missverstanden und als Beteiligung von Studienteilnehmerinnen und -teilnehmern als die Objekte der Forschung interpretiert. Dies ist hier nicht gemeint.

Zahlreiche Modelle beschreiben die verschiedenen Stufen der Beteiligung – von der einfachen Einbeziehung im Sinne der Anhörung Betroffener über die Mitbestimmung im Forschungsprozess, bis hin zur gleichberechtigten Co-Produktion von Wissen. Darüber hinaus können Betroffene auch selbstorganisiert Forschung initiieren und durchführen und dazu ihrerseits Forscherinnen und Forscher als Dienstleister und Berater einbeziehen.

Forschungsförderer und Verlage fordern Partizipation zunehmend ein

International, gerade im englischsprachigen Raum, wird Partizipation – häufig auch als „Patient and Public Involvement“ (PPI) bezeichnet – schon länger gefordert und gefördert. Insbesondere zu nennen sind hier die Initiativen INVOLVE in Großbritannien und PCORI in den USA. Die Herausgeber namhafter internationaler Fachzeitschriften fordern zunehmend, dass die eingereichten Arbeiten partizipative Elemente enthalten oder die Autorinnen und Autoren zumindest zu diesem Aspekt Stellung nehmen sollen. Zur Unterstützung hierfür gibt es Hilfestellungen wie beispielsweise die GRIPP2 reporting checklists.

Auch in Deutschland gewinnt das Thema zunehmend an Bedeutung. Verschiedene Forschungsförderorganisationen haben in den vergangenen Jahren begonnen, im Rahmen von Bekanntmachungen zu Förderungen im Bereich der Gesundheitsforschung die aktive Beteiligung von Patientinnen und Patienten vorzusehen und hierfür entsprechende Mittel bereitzustellen.

Fortbildungsangebot macht Forschende fit für aktive Beteiligung

Eine in der wissenschaftlichen Literatur und in verschiedenen Stellungnahmen zum Thema wiederholt geäußerte Hürde für die Umsetzung aktiver Beteiligung von Patientinnen und Patienten ist, dass Forscherinnen und Forscher in Deutschland durch ihre Ausbildung nicht ausreichend auf die entsprechenden Aufgaben und Herausforderungen vorbereitet sind und dass es bisher kaum entsprechende Fortbildungs- und Unterstützungsangebote gibt. Diese Lücke schließt das Fortbildungsangebot der IQIB-Akademie.

Die Fortbildung soll es Forscherinnen und Forschern ermöglichen, sich in relativ kurzer Zeit mit den Methoden und Prozessen der aktiven Beteiligung von Patientinnen und Patienten sowie anderen relevanten Stakeholdern vertraut zu machen. Die Teilnehmenden erwerben Kompetenzen, die ihnen beim Aufbau einer langfristigen Forschungspartnerschaft mit den Betroffenen helfen.


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